Traduction d’Alexandre Friederich

Des milliards de dollars provenant aussi bien du secteur public que privé sont désormais investis dans la recherche génétique. Certains des critiques les plus assidus des nouvelles technologies génétiques de l’homme admettent même que ces investissements massifs ne sont peut-être pas inutiles. Le professeur de théologie catholique David Tracy déclare par exemple : "Les opposants au clonage humain (dont je fais partie) ne peuvent se permettre d’ignorer les avantages qu’un tel clonage pourrait représenter pour l’humanité". La création de nouveaux médicaments et la réalisation d’expériences visant à développer ces nouvelles technologies peuvent certes appeler semblable appréciation. Mais la question reste de savoir si les produits de la recherche génétique seront accessibles à l’ensemble de l’"humanité"...

Et voici la réponse : probablement pas. En effet, tant le secteur privé que le secteur public chargés de la diffusion de ces nouveaux médicaments et traitements font dépendre de savants calculs relatifs aux investissements et aux bénéfices la détermination de leurs destinataires, qui sont dès lors considérés comme de simples consommateurs. Nombre de groupes considérés comme les bénéficiaires potentiels de la recherche génétique, tels que les vieillards et les malades graves, seront marginalisés par une telle rationalisation, qui reviendra à un rationnement des traitements. En revanche, les services de santé et les compagnies d’assurance pourraient assurer à certains produits tels que les tests génétiques sur adulte ou avant la naissance une promotion soutenue, s’ils établissent que cela permet de réduire les frais de traitement à long terme.

De façon plus générale, la privatisation progressive des systèmes de santé à travers le monde implique que l’accès aux soins et à l’offre médicale, celle-ci comprenant les médicaments et les tests, sera de plus en plus basé sur la capacité financière du malade ou les clauses de son contrat d’assurance (s’il est assuré), et de moins en moins sur le besoin. Les assureurs privés ont tendance à miser sur les catégories de personnes qui représentent un faible risque - des personnes qui sont et demeureront saines - et à rejeter celles qui sont affectées de maladies chroniques ou qui connaissent des difficultés financières. Plus le financement du système de santé repose sur les assureurs, plus il repose sur l’évaluation des risques des individus de tomber malade. Les tests génétiques, sous prétexte de rendre cette évaluation plus fiable, risquent en fait de rendre la situation inextricable...

Tests génétiques ou non, aux Etats-Unis, une personne sur six environ n’a pas d’assurance maladie tandis que des millions d’autres sont sous-assurées. La diffusion croissante du contrôle génétique ne fera qu’augmenter ce nombre. De plus en plus de personnes dans l’incapacité d’honorer l’augmentation de leurs primes - inévitable lors de la détection de risques potentiels - seront exclues des assurances.

De même que les services de santé privés excluent les économiquement faibles, la recherche biotechnologique exclut de son champ de recherches la plupart des maladies dont sont affectées ces personnes. Dans la mesure où une part importante des personnes financièrement désavantagées sont celles qui souffrent de maladies tropicales, ces maladies sont largement ignorées par les chercheurs. Alors que la pneumonie, la diarrhée, la tuberculose et la malaria représentent plus d’un cinquième des cas de maladies dans le monde, elles ne se voient même pas consacrer 1% des fonds dévolus aux recherches de santé. En effet, le secteur privé est peu enclin à investir son argent dans la recherche de produits destinés aux personnes "financièrement insolvables", raison pour laquelle les fonds publics sont indispensables.

Hélas, les fonds publics réservés aux services de santé sont peu importants. Le Fonds Monétaire International a conditionné l’octroi de nouveaux prêts aux pays accablés par la dette par l’obligation de réduire leur déficit budgétaire, entre autres en réduisant leurs dépenses dans le domaine de la santé. Les services de santé publique que comptent encore ces pays ont donc été forcés de facturer à leurs patients des "frais d’usage". Résultat ? Les personnes ont moins recours aux services médicaux et, faute de pouvoir payer le traitement, meurent parfois de maladies faciles à soigner telle que la tuberculose.

Le gouvernement philippin consacre désormais moins de 3 % de son budget à la santé contre presque 30 % pour le seul service de la dette. La moitié des lits d’hôpitaux sont aujourd’hui privés, la plupart des frais médicaux étant à la charge des patients. Le système d’assurance ne couvre qu’un tiers de la population tandis que seulement 3 % des 1,8 milliards de dollars du programme d’aide à la pauvreté aux Philippines de la Banque Mondiale servent au financement du système de santé. De plus, l’essentiel de cette somme est réservé à des projets liés à la médecine reproductive - en réalité une forme de "management de la population". La Banque Mondiale accorde plus d’argent à la transformation de l’ancienne base navale de Subic Bay en une base "ouverte" destinée à des compagnies telle que l’Oriental Petroleum qu’elle n’en accorde au système de santé philippin.

Non seulement une approche de la santé et de la recherche génétique fondée sur les lois du marché renchérit les coûts de la santé, mais elle détourne en outre l’attention des causes principales de maladie. Victimes de la fascination croissante qu’exerce la génétique, les concepteurs de politiques de santé aussi bien que le public en viennent à considérer la médecine comme un procédé destiné à "stabiliser" les individus malades, et la santé comme un produit qui peut être vendu et acheté sur les marchés par des consommateurs plutôt que comme un objectif politique.

Le développement de la recherche génétique n’aura que peu ou pas d’influence sur les conditions qui amènent les hommes à être les victimes de la maladie. Une proposition récente de recherche du gène de la diarrhée, par exemple, ne dit pas un mot des conditions économiques et sociales qui, dans de nombreuses régions du monde, font de cette affection une cause importante de mortalité infantile. Les conséquences de trois des maladies mortelles les plus répandues dans le tiers-monde - la malaria, la diarrhée et le SIDA - pourraient être considérablement réduites si les moustiquaires, l’eau potable et les préservatifs étaient disponibles. Le Dr Tikki Pang, directeur du Département des politiques de recherche et de coopération à l’Organisation Mondiale de la Santé, annonce même que le développement de l’industrie génétique pourrait avoir pour conséquence une détérioration de la santé des Africains et des Asiatiques. Alors qu’il peut sembler rassurant de penser que le traçage du gène du parasite à l’origine de la malaria pourrait conduire à la création d’une nouvelle génération de médicaments et d’insecticides, il est plus probable, comme le souligne le Dr Pang, que "toutes ces découvertes seront brevetées et ensuite proposées à des prix qui les rendront inaccessibles à ceux qui en ont le plus besoin".

De la même manière, des études ont montré que de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson avaient été longuement exposées aux pesticides, herbicides et autres solvants industriels. Jusqu’ici, ces études ont suscité peu d’intérêt, tant l’attention des médias et des pouvoirs législatifs étaient orientées vers des traitements tels que des remplacements personnalisés de tissus par le biais du clonage de l’embryon humain. En ce qui concerne le diabète, l’OMS prévoit que les cas vont doubler d’ici à 2025, jusqu’à atteindre une population d’environ 300 millions de personnes. On ne peut évidemment pas espérer découvrir soudain le gène du diabète, et même si les nouvelles recherches permettaient de désigner tous les individus génétiquement prédisposés à la maladie, cela ne permettrait pas d’enrayer l’augmentation des cas.

Dans le domaine de la reproduction humaine, la nouvelle économie génétique pourrait mettre l’accent sur la pratique du test prénatal, tout en négligeant la corrélation entre les défauts à la naissance et, par exemple, les pesticides présents dans l’environnement, l’eau et la nourriture du père et de la mère. Et pourtant, l’étude de ce lien pourrait avoir des conséquences bénéfiques sur la santé publique, si ce n’est pour les entreprises de biotechnologie. Les chercheurs de l’Union Européenne, sous la direction de l’Ecole londonienne de médecine et d’hygiène tropicale, ont récemment étudié les cas de femmes résidant à proximité de 23 sites d’enfouissement de déchets toxiques en Angleterre, au Danemark, en France, en Belgique et en Italie. Leur conclusion est que le risque de donner naissance à un enfant affecté d’une anormalité chromosomique du type de la maladie de Down était de 40 % plus élevé chez les femmes vivant à moins de trois kilomètres et demi d’un de ces sites.

La recherche de solutions génétiques aux problèmes du cancer aboutit de la même manière à une manipulation de l’opinion publique. La majorité des cancers est due à la présence d’éléments cancérogènes sur le lieu de travail, dans l’air, dans l’eau ou dans la nourriture. Les cas de cancer dans le monde industrialisé sont en permanente augmentation depuis 45 ans et cette augmentation n’est pas exclusivement imputable au vieillissement de la population. Aux Etats-Unis, le taux de mortalité lié au cancer pour un âge moyen est de 40 % plus élevé pour les hommes noirs que pour les hommes et de 20 % plus élevé pour les femmes noires que pour les femmes blanches. "Si vous êtes une femme pauvre ou une femme noire, le risque de mourir d’un cancer de la poitrine ou du cerveau est nettement plus élevé que pour les autres femmes, déclare la militante de la santé April J. Taylor, qui a étudié pendant des années la santé des femmes noires. De nombreuses familles noires vivent près de sites toxiques, n’ont accès qu’à une nourriture de qualité médiocre et vivent dans des conditions qui suppriment l’immunité et peuvent provoquer des mutations génétiques."

La combinaison des nouvelles recherches génétiques et de l’approche mercantile de la santé exacerbe la composante raciste. Aux Etats-Unis par exemple, nombre de femmes noires ont été soumises pendant des années à des stérilisations forcées parce qu’elles étaient considérées "inaptes", trop nombreuses ou ne méritant pas de procréer. Consciemment ou non, les nouvelles recherches génétiques pourraient êtres mises au service de pratiques racistes. Dorothy Roberts, chercheuse à l’université Rutgers, souligne le risque que les gens acceptent comme normal le fait que les femmes noires subissent "une implantation de force au Norplant ou soient emprisonnées pour avoir donné naissance à un enfant alors qu’elles étaient dépendantes de la drogue". Dans le même ordre d’idée, Dorothy Roberts explique que des tests montrant que "certains enfants ont une prédisposition génétique au crime" pourraient servir à justifier, aux yeux du public, des programmes gouvernementaux de contrôle de la procréation dont la composante raciste saute aux yeux.

De fait, l’un des problèmes majeurs liés à la nouvelle recherche génétique reste qu’elle renforce dangereusement les discours sur l’eugénisme et sur la surpopulation. Si la simple existence de 6 milliards de personnes (plutôt que l’action d’une minorité privilégiée) est considérée comme destructrice pour la planète, la réduction de la population deviendra prioritaire et tant les consommateurs que les responsables politiques chercheront à s’assurer que les enfants qui sont autorisés à naître seront aussi "parfaits" qu’il est possible aux yeux de la société actuelle.

Mais qui détermine qui doit naître et qui ne le doit pas ? Selon quels critères et avec quelles visées ? Au dix-neuvième siècle, que l’on sache, personne ne suggéra que les princesses des familles royales européennes devaient être stérilisées dès lors qu’elles portaient le gène de l’hémophilie. Il est rarement fait mention dans les discussions autour des retombées bénéfiques de la nouvelle recherche génétique de la légitimité des groupes dominants à décider quelles maladies et quelles conditions constituent des risques "inacceptables" pour la santé et à déterminer qui peut prétendre "légitimement" devenir mère.

Dans leur majorité, les inégalités face à la santé ne peuvent être attribuées ni à des dispositions génétiques particulières, ni à des différences dans les soins médicaux prodigués, et ne sont que partiellement explicables par des comportements personnels ayant une influence sur la santé tels que la cigarette, l’alcool, le régime ou l’activité physique. Elles sont plutôt dues aux effets des différentes conditions de vie sociales et économiques, aux premiers rangs desquelles doivent être mentionnées le chômage, la pauvreté, le type d’habitat et la pollution. "Ce qui est important, ce n’est pas de constater certaines petites différences dans le traitement des cancers ou des maladies cardiaques, mais de comprendre les différences que l’on observe dans l’apparition des cas. Là réside la vraie inégalité", déclare le sociologue britannique Richard Wilkinson qui a longuement étudié les inégalités sociales face à la maladie. Pour lui, les grandes catégories de causes des maladies dans les pays développés - maladies du coeur, maladies respiratoires et cancer, maladies qui sont l’objet principal des recherches biotechnologiques - sont corrélées à la distribution du revenu : "Se sentir déprimé, floué, vulnérable, être amer, désespéré, effrayé, colérique, inquiet en raison de dettes, de problèmes professionnels ou de couple, se sentir dévalorisé, inutile, désarmé, abandonné, sans espoir, isolé, anxieux, en situation d’échec... C’est le stress que provoquent ces différents sentiments qui est le plus dommageable."

Là encore, l’importance des conditions de vie, liées à l’action des gènes uniques, plutôt que d’inciter à un développement de la recherche génétique, devrait inciter à porter une attention plus grande à l’environnement des malades. Le cas de la maladie de l’anémie falciforme en donne un exemple. Chuck Adams, un travailleur social lié à un hôpital pédiatrique de Philadelphie, et confronté aux problèmes sociaux que rencontrent les patients atteints d’anémie falciforme et leurs familles, souligne que le fait de vivre dans un bâtiment délabré et froid, et sans alimentation équilibrée, a des répercussions graves sur ces malades. "Ils sont les victimes d’un désordre génétique chronique, explique-t-il, mais le premier désordre auquel ils ont dû faire face, c’est la pauvreté."

La recherche génétique offre ce qui est scientifiquement et financièrement possible, pas nécessairement ce dont les gens ont besoin. La santé pour tous, pas des gènes pour quelques-uns, telle est la devise que la recherche, les politiques et les organes de financement de la santé publique devraient adopter.

Sarah Sexton travaille pour The Corner House, un groupe de recherche installé en Angleterre spécialisé dans les problèmes de justice sociale et environnementale. Elle est l’auteure du rapport de The Corner House "If Cloning Is The Answer, What Was the Question ? Power and Decision-Making in The Geneticisation of Health".